ご意見と返事 142
On 2006/03/30,
はじめまして、宜しくお願い致します。
郵便番号 ＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
神奈川県＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠２
電話 ０４＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠ と申します。
早産で（28ｗ５ｄ)５００ｇ未満で生まれ、現在８歳８ヶ月になる長男の事でご相談させて下さい。身長１１４ｃｍ、体重２０ｋｇです。今までの経過も記入いたしますので、長くなってしまいます事をお許し下さい。
ソケイヘルニアは生後１ヶ月の頃から両側出て、特に右は大きく(大人の拳半分位)４歳の時の外科手術が終わるまでは、おちんちんは埋もれた様になって殆ど見る事がありませんでした。ソケイヘルニアの手術後１ヶ月の時、両側の睾丸が袋からなくなり泌尿器科受診で停留精巣が分かり、５歳の時に固定術を受けました。また、同時におちんちんの付け根と先端の皮膚がツレているとの事で修復もしてもらいましたが、先端＝尿道口は上側を向き皮も被さる事はなく剥き出しのままです。そして、おちんちんも垂れ下がらずまっすぐで長さも同年齢のお子さん達より短く、パンツの出す口からも殆ど出ない為、トイレでは全部下げてしている状態です。
４歳の時に、それまで急に高熱を出しＣＲＰと白血球数もかなり高くなる症状を繰り返していたので、精密検査で右の水腎症が分かりました。水腎症の程度は軽度との事で１年に１度のエコーと２年に一度の腎機能検査を受けるだけの経過観察中です。腎臓と膀胱の間の尿管に狭窄がありますが、逆流はなく腎機能も問題ないとの事です。反対側の左の機能が少し悪いそうです。また、巨大膀胱で５００ｃｃは軽く溜まると驚かれました。
入院が多かった為と４歳まで経管栄養をしていたので(夜間の注入もありました)ずっとオムツで、トイレでの排尿が出来るようになったのは５歳を過ぎてでした。でも、保育園の先生の声掛けでトイレに行っていたので、昼寝や夜間のお漏らしは６歳半ばまでありました。
感染は、一口bitesdogん
６歳の時に停留精巣の術後診察の時に、排尿時にいきんでしている事とおしっこが真上に飛ぶ事を伝え、排尿の様子を見てもらいましたが「この子の癖」と言われ、ちょっと納得出来ませんでした。
他科で都内の子供病院に掛かり始めていたので、そこの泌尿器科の先生に依頼を出してもらい診てもらいました。すると「外尿道口が針穴ほどしか開いていない」との事で、緊急に手術で広げてもらい、排尿の仕方をこれからも気を付けて見る様に言われました。１年経っても排尿の仕方が変わらなかった事、トイレに行かない時は何時間でも行かない事を伝えると、時間でトイレに行かせる様にと指導されました。しかし、声掛けをしないと日中でも漏らしてしまうようになり夜間のお漏らしも増え「おしっこが溜まったり出たい感じが分からない」と子供も言うので伝えると、膀胱機能障害と言われました。膀胱造影をすると、膀胱の出口の所で狭窄があり、昨年末に内視鏡にて広げる手術をしました。
現在も排尿の仕方は変わらず、いきんでしています。また、「出た」と言った後に「まだ残っていない？」と聞きながらさせると、結構出ます。膀胱造影では、残尿はないと言われたのですが。夜間のお漏らしもほぼ毎日、紙パンツから漏れるほどです。
腎臓は地元の大学病院の小児科でそのまま診てもらっていて、昨年夏の検査後に「ここまで大きくなり過ぎているんだと、導尿しかない」と言われていました。
その事を子供病院の先生に伝えると「尿管の神経がいきているから、導尿は痛くて出来ないよ」と言われ、ホッとしていたんのですが、先日の診察で「手術から半年後にもう一度膀胱造影をして、膀胱の状態を見て決める」とやっぱりするのかなぁと不安に思っています。
子供は難聴の為補聴器を着けています。また、出生後の人工呼吸器の管の為に声帯閉鎖不全が残り、咀嚼嚥下・発声・構音障害、慢性肺疾患がありますが、お陰様にて歩行等には問題がなく外見では『元気な男の子』と言われています。通常級に在籍し看護資格のある介助員の方を配置していただいて、学校生活を送っています。
どのくらいの頻度で結核テストが完了する必要があります
これ以上生活上の制限をさせたくない、お友達と一緒にしたい事をさせてあげたいと今までは導尿に反対でしたが、今後学校生活を送っていく事や将来的な事を決めて行く上ではしなければいけないんだったら早いほうがいいのかと考えたりもしています。教育委員会の方からも「現在の教育支援の中で、医療ケアの必要な子・病弱の子が入る所がない。支援法を検討している時なので、声を上げていって」と言われています。
現在の医療では、おちんちんの先からチューブを入れてする導尿しかないのですか？お腹からする方法もあると神経内科の先生から聞きましたが。
また、やはり導尿をした方がいいのでしょうか？
ご多忙中で申し訳御座いませんが、小嶺先生のご意見・お考えをお聞かせ下さい。宜しくお願い致します。
From: imarihbr/> Subject: Re: 導尿の事でかなり悩んでいます、教えて下さいませんか？
Date: 2006年3月30日 18:20:30:JST
謹啓
8歳の息子さんが、今までいろんなご病気をされてこられ、あなたはとてもご苦労で御心労のことと存じます。さて、私なりに、経過を少しまとめてみます。
早産で出産し、難聴と咀嚼嚥下・発声・構音障害、慢性肺疾患があり、4歳まで経管栄養
4歳で両側鼡径ヘルニア手術、右水腎症と腎盂炎、巨大膀胱で500mlたまっていた
5歳で両側精巣固定手術、陰茎形成術
6歳で外尿道口狭窄手術（拡張）
現在腹圧排尿で、残尿はないが尿意もない、ということですね。
膀胱が拡張しすぎて、過伸展の状態になると、元に戻るまでかなり時間がかかるかもしれません。膀胱が過伸展すると、排尿する筋肉も伸びきって弱くなり、尿意を知る神経も伸びきって麻痺するかもしれません。そこで、それまでの間、再び過伸展しないように尿を出してやることが必要のようです。そのために時間を決めて導尿するか、あるいは自己導尿が、いやでしょうが、今のところ一番よい方法のようです。いっぽう、管（カテーテル）をずーっと入れたままにしておくと尿道膀胱炎などいろいろ差し障りが出るようです。そして、尿意がないのでは、思わずたくさん尿を溜めてしまい、膀胱が再び過伸展するかもしれません。
正常な血糖値の変動は、日中は何ですか
さて、導尿は思ったよりもたいへんではないかもしれません。二分脊椎症などの病気で、同じように導尿している子供を今まで何人も見てきましたが、それほど苦痛ではなかったような印象です。もしもはじめるのであれば、日に何度も導尿しないでも、少なくとも夜寝る前と朝起きた時だけでもよいかもしれません。
これからもたいへんでしょうが、元気をお出しになり、しっかり育ててあげてください。あまりお役に立てませんでしたが、では、お大事に。敬具 泌尿器科いまりクリニック 院長 小嶺信一郎
On 2006/03/30,
小嶺先生、昨日相談させて頂きました＠＠＠＠＠＠＠の＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠です。
お返事のみならず私共へのお心遣い、心に沁み読みながらつい涙がこぼれました。本当に有難う御座いました。
先生のお返事で導尿の必要性を強く感じ、今迄と同様に子供の心のケアに注意しながら、前向きに参りたいと思っております。
お忙しい中で大変申し訳御座いませんが、更に幾つか教えて下さい。
と言うのも、泌尿器科の主治医の先生が(都内の子供病院の)導尿には否定的で、これから導尿をするかしないかを最終的に決めていく上で、疑問をそのままにはしておけないのです。
・先生が尿意と言われているのは、おしっこの溜まったり出たいと言う感覚の事でよろしいのでしょうか？
息子は出ているのは何となく分かっている様で、それが何処の部分で感じているのかは、上手く伝えられずにいます。
・腎臓と泌尿器と別々の病院で診てもらっていますが、同じ病院の方がいいのでしょうか？
・導尿と自己導尿の違いが分からないのですが、両方ともおちんちんの先からチューブを入れるやり方ですか？
・神経内科の先生から聞いた『お腹から〜』の方法は、小嶺先生のお返事にありました『管をずーっと入れたまま〜』の事と同じと考えてよろしいのでしょうか？
・巨大膀胱、膀胱機能障害は導尿をすることによって、改善する可能性はありますか？また、どの位の可能性でしょうか？
・導尿は膀胱の状態が改善されれば止めるようになるのでしょうか？それとも、一生と考えていた方がいいのでしょうか？
・膀胱造影の検査では残尿はないと言われましたが、排尿後に声を掛け排尿させるとまた出てくるのは(多い時はかなり出ます)日常では残尿があると考えた方がいいのでしょうか？
・現在の体格では、膀胱はどれ位溜まるのが普通なのですか？
・知り合いで二分脊椎症で導尿をしている女の子がいて陰部の感覚等も全くないと聞きましたが、尿管の神経が生きていて感覚のある息子でも、痛がらずに出来るのでしょうか？
・水腎症と巨大膀胱は関係がありますか？
・息子のおちんちんは奇形なのでしょうか？
基本中の基本と言える質問もあり恥ずかしいのですが、どうぞ、宜しくお願い致します。
一つ一つを納得して....私自身を責めるのではなく、息子の将来を第一に考えて行きたいと心から思っております。
From: imarihbr/> Subject: Re: 早速、お返事を頂き誠に有難う御座いました。
Date: 2006年4月3日 17:50:02:JST
謹啓
ご質問が多くて困惑しておりますが、せっかくですのでもう一度お答えいたします。しかし、あなたの場合はすでにきちんとした主治医が居られるので、これからは、主治医によくご相談しましょう。
さて、尿意が本当に存在しているかどうかはこれから判ってくると存じます。しかし、はっきりした尿意がないでも、尿が溜まったようなと言う感覚や下腹の張ったと言う感覚で排尿している方も居るようです。
人から管を挿入して尿を取ってもらうのが導尿で、自分で管を挿入して取るのが自己導尿です。おなかから管を挿入すると言うことは膀胱瘻と言うことです。膀胱瘻では留置カテーテルに比べて副作用が少ないので尿道を守りますが、常時管が入っている状態です。息子さんの現在の体格では、膀胱はどれ位溜まるのが普通なのかはよく判りませんが、多くてもとも200ml以下と存じます。やはり水腎症と巨大膀胱は大いに関係があると存じます。息子さんのおちんちんは奇形かどうかは実際に見ておりませんので、残念ですが、よく判らないのです。
では、お大事に。敬具 泌尿器科いまりクリニック 院長 小嶺信一郎
Subject: 心より、御礼申し上げます。
Date: 2006年4月5日 14:11:01:JST
To: imarih/span>
小嶺信一郎様
お忙しい中、度々の質問で御迷惑をお掛け致しまして申し訳御座いません。
先生の細かな説明・ご回答は、主治医からなかなか聞けない事ばかりで、今後の事以上に今までの私共の主治医との関係も反省するばかりで御座います。
先生のお言葉を胸にこれからも頑張って参りたいと思います。本当に、有難う御座いました。
0 件のコメント:
コメントを投稿